“El Club de los Peladitos”, un grupo que ayuda chicos con enfermedades graves

(PBA-) El grupo no tiene formación profesional: solamente la voluntad de acompañar, de poner el hombro a quienes están pasando por la situación más angustiante que se pueda imaginar.

Mariela es parte de ese equipo de valientes. Pasó por la dura experiencia de perder un hijo. Ama de casa, esta chica de 38 años y enormes ojos verdes fue mamá de mellizos. Leandro, uno de ellos, empezó a tener síntomas preocupantes en el 2013. “Tenía dolores de cabeza y vómitos. Le dolía la espalda porque el tumor que tenía en el cerebro, que no fue detectado a tiempo, le presionaba la columna”, recuerda. Hubo ocho operaciones y un año y medio de quimioterapia. Todo pareció andar bien durante tres meses, pero al cabo de ese tiempo el cáncer atacó el sistema nervioso, y ya no hubo nada que hacer.

“Lo disfrutamos dándole lo mejor que pudimos darle. Murió a los ocho años”, se conmueve. Durante el tratamiento, luchando contra la enfermedad, Maru. como la llaman, conoció a la gente del Club de los Peladitos.

Los fundadores son Verónica Solans y Guillermo Jaime ,de Tres Arroyos, son papás que como ella soportaron la muerte de un hijo. Matías murió a los 5 años de un tipo de leucemia muy agresivo. Cuando llegó al hotel donde se alojaba, después de haber perdido el pelo por el tratamiento dijo: “Ahora sí que soy del club de los peladitos”, decretando su pertenencia al equipo de los otros chicos y chicas que tenían la cabeza desnuda.

Matías no sabía que en ese momento estaba bautizando una iniciativa que sus padres no iban a abandonar incluso después de su partida. Y que iba a inspirar a Maru y a otros veinte voluntarios.

Se creó un banco de médula y se continuó con la costumbre de celebrar los cumpleaños de todos los chicos que están en quimioterapia en varios hospitales de la ciudad, lejos de sus ciudades y provincias. Fue esta última tarea la que encaró al principio Maru. “Tenían todo lo que un chico podía desear para su cumple. Un show con payasos, sorpresas, bolsitas de cotillón y un regalo para cada uno, pero también para sus hermanos, porque no queremos que ellos piensen que hay que enfermarse para tener un juguete”, explica.

A poco andar, abrieron los festejos a los pacientes que esperaban trasplantes, a los que tenían algún tipo de problema neurológico, o parálisis cerebral. “Llegamos a juntar 25 a 30 chicos para los cumpleaños, y de 50 a 70 para los días del Niño , Navidad y Reyes”, precisa.

Maru empezó a sentir que ayudar una vez por mes no era suficiente. Y que había chicos que estaban postrados o internados y no podían llegar a las fiestas del Club que se hacían en un hotel de Osecac que les facilitaba el encargado de Turismo del sindicato, Oscar Nieva. Por eso, propuso que los voluntarios se hicieran cargo de apadrinar y visitar a un nene o nena de lunes a viernes en el lugar donde estuviera alojado .

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El ahijado de Maru se llama Alan. Ni bien lo vio sintió que le “robó el corazón”. “Tiene algo especial. Logramos que le regalaran una motito y lo saco a Avenida de Mayo a andar. También le gustan los juegos virtuales, las cartas, embocar pelotas, jugar con trompos”, dice Maru, que tiene que estar actualizada para satisfacer la demanda de un nene que está al tanto de todas las novedades. “Todos pueden jugar, incluso los chicos que tienen parálisis. Nos ponemos una carta en la cabeza y ellos hacen preguntas que adivinamos”, cuenta.

“La actividad es muy enriquecedora, muy gratificante. La puerta está abierta, pueden venir chicos de todos los hospitales. Pero necesitamos juguetes, para que a nadie le falte el suyo. A veces los llevamos a recitales, a la cancha. Y además armamos kits hospitalarios, que les repartimos a todos”, repasa.

Las necesidades del Club incluyen cobertura de remises, y dinero para otros gastos. Hay familiares que tienen que dejar de trabajar para acompañar en los largos tratamientos y no tienen cómo sostenerse.

“Nuestro único consuelo es que los peladitos no sufran, que podamos cumplir sus sueños, que estén tranquilos, que por lo menos podamos divertirlos”, se emociona. Y creo que lo logramos.”
“Tenemos la necesidad de convertirnos en una estructura más formal, porque ni siquiera tenemos personería, somos solamente un grupo solidario.Hacemos todo a pulmón, poniendo dinero de nuestro bolsillo” , confiesa.

La peor de las noticias

Cuando una familia recibe la noticia de que la terapia utilizada no está teniendo efecto y que la única salida es acompañar a su hijo a un buen morir con cuidados paliativos, Maru se acerca. Es ella la que está templada por su propia experiencia para caminar con ellos en ese tramo de la historia.

“Uno se plantea muchas preguntas ¿Cómo va a pasar? ¿Dónde? ¿Cómo vamos a seguir? ¿Qué hacemos con el hijo que queda? Se presentan conflictos, tensiones en las parejas. Hay recriminaciones al tío que nunca vino. Yo intento ser un ejemplo, trato de acompañar desde ese lugar”, aclara.

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“Nunca damos consejos delicados porque no somos profesionales, pero la verdad es que el amor te enseña. Ya nos venimos acercando a esas familias, no somos extraños. Primero estuvimos con el chico, después nos toca estar con su entorno. Y cuando ya partió, hacemos el seguimiento. Un llamado ,un mensaje al mes hace una diferencia”, señala.

Maru asegura que no hay nada que se compare con la muerte de un hijo. “Vos ves que la gente lo siente, pero poco a poco vuelven a su rutina. Para mí, es como si Lean se hubiera ido ayer. Me miro al espejo, mis arrugas nuevas y me doy cuenta de que pasó el tiempo solo por eso. No es lo mismo cuando se te muere un padre, un marido. Esto no es la ley de la vida. Yo tengo todavía la sensación del olor de su piel, el calor de su mano… “, dice esta mamá que asegura haber encontrado la fe cuando se enfrentó a lo irremediable.

“Nuestro único consuelo es que los peladitos no sufran, que podamos cumplir sus sueños, que estén tranquilos, que por lo menos podamos divertirlos”, se emociona. “Y creo que lo logramos”.

Para ayudar
Facebook El club de los Peladitos

Twitter @Peladitosclub

Mariela Capurelli (011) 1561889305

María Soledad Meana (2262) 15556393

Verónica y Guillermo Jaime (2983) 15447356

Fuente consultada: tn.com.ar

SN