Buenos Aires, 24/09/2017, edición Nº 1775

Multitudinario apoyo solidario por Lautaro y Sebastián

Más de 900.000 personas donaron dinero para el tratamiento de dos jóvenes que viven en Buenos Aires con enfermedades que requieren atención en los EE.UU. La Fundación de Juan Carr guió las colectas. “Parecía inaccesible”, recordó Alberto Patrón, amigo de Sebastián Corbat, que gracias a las donaciones de cientos de miles de personas empezó el tratamiento que promete salvar su vida en Boston. Lo mismo pensaron los padres de Lautaro...

Más de 900.000 personas donaron dinero para el tratamiento de dos jóvenes que viven en Buenos Aires con enfermedades que requieren atención en los EE.UU. La Fundación de Juan Carr guió las colectas.

“Parecía inaccesible”, recordó Alberto Patrón, amigo de Sebastián Corbat, que gracias a las donaciones de cientos de miles de personas empezó el tratamiento que promete salvar su vida en Boston. Lo mismo pensaron los padres de Lautaro Javier, que se atiende en Carolina del Norte gracias a una campaña solidaria récord.

Por primera vez, la Red Solidaria encabezada por Juan Carr encaró dos campañas paralelas, con el resultado de casi dos millones de dólares recaudados. En total, hubo 935.051 depósitos, con un promedio de 10 pesos o 2 dólares por persona.

La campaña por Lautaro, el chico del barrio de Flores cerró con 1.095.000 dólares recaudados, y la de Sebastián, con 974.000 dólares.

Miembros del grupo que llevó adelante la campaña Todos x Seba se reunieron en la Parroquia Jesús en el Huerto de los Olivos, en Olivos, y contaron su experiencia. “Recibimos dinero de personas que no tenían ni para ellas mismas -dijo Mariana, hermana de Sebastián-; quisiera agradecer a cada uno: a la gente que donó, a los amigos de Seba, a todos.”

Alberto, amigo y socio de Sebastián, explicó: “Hubo grandes colaboraciones de empresas, pero sobre todo muchas donaciones pequeñas”. Mariana, emocionada, recordó que la primera donación que recibieron fue un billete de diez pesos.
Sebastián, de 37 años, sufre de un trastorno genético llamado síndrome de XLP, que afecta el sistema linfático. A comienzos de este año el trasplante de médula ósea se hizo urgente.

En la Argentina, el único trasplante a un paciente con ese síndrome fue el de Gustavo, hermano mayor de Sebastián, que recibió la donación de médula de Mariana pero murió a los pocos días. Otros tres de sus hermanos habían fallecido entre los tres y los seis años, cuando todavía sus padres desconocían el síndrome.

Merced a la campaña, se pagó el tratamiento de Sebastián en el Dana Farber Cancer Institute (DFCI) de Boston, que tiene gran experiencia en el tema. “Lo humanamente posible ya se hizo -dijo Alberto-; ahora Seba está en buenas manos y a nosotros nos queda esperar.”

Sebastián viajó a los Estados Unidos el 10 de julio, y el 8 de este mes se internó para el trasplante. El donante anónimo de médula es un joven estadounidense de 24 años.

Para completar el tratamiento, debe quedarse un año en Boston, donde lo acompañan su mujer, Angélica, y sus hijos, Florencia y Vicente.

Lautaro tiene 10 años y viajó en junio a los Estados Unidos para realizarse el trasplante de médula ósea para tratar su leucodistrofia metacromática, enfermedad que estaba alterando su capacidad cognitiva.

“Lauti está evolucionando muy bien”, dijo Eduardo, y contó que su hijo ya está en un departamento cerca del Duke Children’s Hospital and Health Center en Carolina del Norte, al que acudieron porque en la Argentina el porcentaje de éxito en casos como el suyo es muy bajo.

La campaña, que reunió en pocos meses el dinero para el tratamiento, contó con la guía de la Red Solidaria. “Juan Carr nos abrió la cabeza y nos enseñó a trabajar -recordó Eduardo-; nos apuntaló, pero dejó que hiciéramos nuestro camino.”
Carr explicó cómo encara la Red campañas tan grandes: “Cualquier tratamiento es caro, salvo que sea para tu hijo o tu hermano. Para nosotros existe una familia argentina y por eso Lautaro y Sebastián son nuestros hijos. ¿Y en qué vamos a gastar si no es en sus vidas?”.
Los involucrados en las campañas de Lautaro y Sebastián coinciden en el cambio que la experiencia operó en sus vidas.
Eduardo Javier, el papá de Lautaro, contó que piensa crear una fundación que ayude a chicos con “enfermedades raras” como la de su hijo. “Tengo que devolver todo lo que la gente me dio”, dijo.

A los organizadores de Todos x Seba les gustaría ayudar a familias que pasan por situaciones similares a la suya. “Es difícil armar un grupo, conseguir los contactos, lanzar una campaña. Creemos que nuestra experiencia puede ayudar a otros”, dijo Alberto Patrón, amigo de Sebastián. Además, piensan difundir la donación de médula. “Es importante entender que es mucho más fácil de lo que uno cree”, dijo Alberto.

Tanto la web de Todos x Seba como sus cuentas de Facebook y Twitter van a seguir activas durante el proceso de Sebastián en Boston. “Para que la gente que ayudó pueda ver cómo sigue -dijo Mariana, su hermana-, es lo menos que podemos hacer.”
Verónica, mamá de Lautaro, lleva un diario de la evolución de su hijo que se puede ver en la página de Facebook “Lautaro te necesita”.

(Fuente: La Nación)

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