Buenos Aires, 30/09/2020, edición Nº 2877
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Exclusivo / Cómo sigue la salud de Lautaro, el nene trasplantado de Flores

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(CABA) Parabuenosaires.com se puso en contacto con los padres de Lautaro, el niño del barrio de Flores, el cual recibió un trasplantes en Estados Unidos hace dos años. Cómo sigue el tratamiento de una historia que desde un comienzo apostó fuerte a la vida y el compromiso de los que colaboraron para que Lautaro reúna del millón de dólares necesarios para realizarse el tratamiento.

A continuación publicamos el relato completo de Vero y Eduardo, los padres de Lautaro, quienes lo acompañan hoy con el resto de la familia en Estados Unidos durante la continuación del tratamiento.

«Son tantos los datos que recibimos en esta visita al Duke que necesitamos unos día para asimilarlo….
Es indudable que el seguimiento que realizan es completo y pueden darnos datos comparativos ya que han evaluado a otros niños que también padecen MLD (Leucodistrofia metacromática).

«En primer lugar, lo más positivo, la noticia más reveladora…. La resonancia de cerebro de 2014 arrojó resultados similares a los del 2012 (antes del trasplante). Eso significa que está estable, que la enfermedad no avanzó y si luego de dos años de trasplante no se muestra empeoramiento, las posibilidades de que lo muestre en el futuro son casi nulas.!!! Pero además de esta buena noticia, el dato revelador es que comparando imagen por imagen (calculen que una resonancia toma más de 400 imágenes de diferentes cortes del cerebro) el Dr Prasad encontró cortes donde se observa comparativamente entre las resonancias 2012/2013/2014 cómo la mancha (el daño) va disminuyendo. Esto significa que las zonas se están remielinizando solas!!! Nos dijo que sólo vio algo así en los casos de Leucodistrofia de Krabbe. No sabe cuánto más se disminuirá pero es una tendencia.

«En segundo lugar, los resultados de laboratorio son ABSOLUTAMENTE NORMALES. Es decir que el sistema inmune de Lauti ya está dentro de los rangos normales. Debemos continuar el esquema de vacunas (ahora con virus vivos). Los leucocitos funcionan normalmente dado que formó anticuerpos de las vacunas que estuvo recibiendo durante el año anterior (virus muertos). Además, según los resultados de laboratorio, ya no queda ni una célula de Lautaro en su aparato curculatorio. Eso es grandioso ya que no existe posibilidad de que algunas de sus células se reproduzcan y se pierda el engrafment. el Dr Prasad consideró que el tema trasplante ha quedado superado. Ya no más precauciones. Si Lauti se enferma debe ser tratado como cualquier niño normal.

«En tercer lugar, la Dra Kurtzberg (con quien mantuvimos una reunión de dos horas) nos informó que este año comienza un ensayo clínico sobre remielinización. Este año implementarán el tratamiento a niños que fueron trasplantados con sangre de cordón (recibirán implante de células neurales del mismo cordón). Si el resultado es positivo, el año próximo continuarán el tratamiento con niños que recibieron trasplante de médula utilizando un cordón compatible con el del donante. Lauti encabeza la lista para este segundo paso. Con este tratamiento se espera mejorar lo atinente a SNC y SNP pero no se puede predecir en qué medida. De todas formas la ciencia y la tecnología avanza rápidamente, por lo tanto todas las puertas quedan abiertas para seguir mejorando.

«En cuarto lugar, el Dr Prasad hizo hincapié en que ahora debemos dedicarnos exclusivamente a las terapias de rehabilitación. Lauti debe aumentar su fuerza muscular. Quiere que lo mantengamos de pie una hora y media por la mañana y otra hora y media por la tarde en un aparto especial que lo ayuda a estirar los tendones. También debemos realizar ejercicios de elongación en sus extremidades por la mañana y por la tarde. Esto además de las terapias diarias. Además la Dra Kurtzberg indicó aumentar las sesiones que recibe por la mañana de estimulación cognitiva, y llevarla a una frecuencia diaria. Prasad nos derivó a una consulta con la terapista del habla y la física. Volvimos a encontrarnos con Diana (la del habla) Se emocionó al ver a Lauti tan grande. Diana es terapista del habla, especializada en trauma cerebral y en el uso de nuevas teconologías aplicadas a la comunicación. Se tomó tres horas para trabajar con Lauti en una nueva tecnología (una especie de tablet que trabaja con estimulación visual y que ayuda a mejorar la comunicación). Ellos quieren que Lauti tenga uno de esos aparatos. También lo evaluó la neuróloga (Dra Gustafson) quien lo evaluara antes del trasplante. Estuvimos con ella casi tres horas. Nos sirvió de ayuda su charla dado que ella ha visto muchos casos de MLD. Muchos para nosotros, pocos para poder elaborrar una base de datos con la cual trabajar. Ella guarda toda la información para tenerla lista cuando se pueda volcarla. Nos dijo que es común en estos niños ver disminuida la «iniciación» , el puntapié inicial para algo. Entonces eso es lo que hay que desarrollar. Quiere que Lauti tenga una silla a motor, para que tenga la posibilidad de iniciar el movimiento y no depender siempre de que otro lo dirija.

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«En la Lenox trabajamos con una nueva terapista porque Lisa ya no pertenece más al staff (se mudó a otra ciudad). Dora es la nueva terapista, ella entiende bien el español porque se crió en Texas y fue a un colegio bilingûe. Nos encantó su forma de encarar la terapia. Firme, resolutiva, lo primero que hizo fue unos moldes para hacer unos bracers a medida. Ella quiere bajar el tono y corregir la postura de los pies. Las aplicaciones de botox sirven (las prefieren a la medicina convencional dao que trabajan en forma localizada) pero debe ir acompañado de un trabajo riguroso de corrección de postura. Eso se logra usando 16 hs diarias los bracers. Los mandó a hacer y en 6 semanas cuando regresen, nos lo envían por Fedex. También nos dijo que si nosotros viviéramos allí, ella haría otra cosa. Colocaría unos yesos en los pies y los iría renovando periódicamente, llevando de a poco el pie a la postura correcta. Pero como debíamos regresar, optó por los bracers.
Prasad nos dijo que quiere que Lauti sea evaluado por la terapista física cada 6 meses. Los estudios del trasplante serían anuales pero lo atinente a la rehabilitación quiere realizar un seguimiento más de cerca. Nos dijo que vio evolución en un niño de caracterísitcas similares a Lauti, quizá porque ese niño asiste al mejor hospital de rehabilitación de USA. Nos dijo que a partir de ahora el trasplante comienza a tener calidad y hay que exprimir lo máximo que se pueda sacar de las terapias.

«Le preguntamos a Dora cuánto tiempo necesitaba para evaluar y trabajar con lauti dentro de 6 meses. Su deseo era trabajar durante 4 semanas pero si esto era imposible, nos dijo que podía realizar un trabajo intensivo de cuatro horas diarias durante una semana. Trabajaría el tema de equipamiento, evaluaría nuevos bracers de ser necesario y trabajaría el tema postura de pies con un sistema de pesos. Dora es especialista en rehabilitar niños con leucodistrofias.

«A veces pienso que reunir tantos especialistas que trabajen con leucodistrofias es un trabajo que nos debemos en nuestro país. Con Edu asumimos el compromiso de comenzar a trabajar en ello. Muchos niños podrían mejorar si se tiene en claro cómo trabajar.

«Como siempre, cada vez que regresamos del Duke nos invade la sensación de desprotección. Pero esta vez, volvemos más confiados. Lauti está muy bien orgánicamente. Sabemos hacia dónde enderezar el timón. Lo que nos queda es entenamiento. Como dijo la Dra Kurtzberg…. «lo que están haciendo es similar a un entrenamiento para una maratón, el trabajo es muy duro, agotador»….. pero somos un equipo y lo lograremos…. por Lauti, por los otros niños que padecen leucodistrofias, por los que vendrán !!!!

«Gracias por acompañarnos siempre y por ser parte de esta historia que apuesta a la Vida».

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La historia
Multitudinario apoyo solidario por Lautaro

“Parecía inaccesible”, recordó Alberto Patrón, amigo de Sebastián Corbat, que gracias a las donaciones de cientos de miles de personas empezó el tratamiento que promete salvar su vida en Boston. Lo mismo pensaron los padres de Lautaro Javier, que se atiende en Carolina del Norte gracias a una campaña solidaria récord.

Por primera vez, la Red Solidaria encabezada por Juan Carr encaró dos campañas paralelas, con el resultado de casi dos millones de dólares recaudados. En total, hubo 935.051 depósitos, con un promedio de 10 pesos o 2 dólares por persona.

La campaña por Lautaro, el chico del barrio de Flores cerró con 1.095.000 dólares recaudados, y la de Sebastián, con 974.000 dólares.

Miembros del grupo que llevó adelante la campaña Todos x Seba se reunieron en la Parroquia Jesús en el Huerto de los Olivos, en Olivos, y contaron su experiencia. “Recibimos dinero de personas que no tenían ni para ellas mismas -dijo Mariana, hermana de Sebastián-; quisiera agradecer a cada uno: a la gente que donó, a los amigos de Seba, a todos.”

Alberto, amigo y socio de Sebastián, explicó: “Hubo grandes colaboraciones de empresas, pero sobre todo muchas donaciones pequeñas”. Mariana, emocionada, recordó que la primera donación que recibieron fue un billete de diez pesos.
Sebastián, de 37 años, sufre de un trastorno genético llamado síndrome de XLP, que afecta el sistema linfático. A comienzos de este año el trasplante de médula ósea se hizo urgente.

En la Argentina, el único trasplante a un paciente con ese síndrome fue el de Gustavo, hermano mayor de Sebastián, que recibió la donación de médula de Mariana pero murió a los pocos días. Otros tres de sus hermanos habían fallecido entre los tres y los seis años, cuando todavía sus padres desconocían el síndrome.

Merced a la campaña, se pagó el tratamiento de Sebastián en el Dana Farber Cancer Institute (DFCI) de Boston, que tiene gran experiencia en el tema. “Lo humanamente posible ya se hizo -dijo Alberto-; ahora Seba está en buenas manos y a nosotros nos queda esperar.”

Sebastián viajó a los Estados Unidos el 10 de julio, y el 8 de este mes se internó para el trasplante. El donante anónimo de médula es un joven estadounidense de 24 años.

Para completar el tratamiento, debe quedarse un año en Boston, donde lo acompañan su mujer, Angélica, y sus hijos, Florencia y Vicente.

Lautaro tiene 10 años y viajó en junio a los Estados Unidos para realizarse el trasplante de médula ósea para tratar su leucodistrofia metacromática, enfermedad que estaba alterando su capacidad cognitiva.

“Lauti está evolucionando muy bien”, dijo Eduardo, y contó que su hijo ya está en un departamento cerca del Duke Children’s Hospital and Health Center en Carolina del Norte, al que acudieron porque en la Argentina el porcentaje de éxito en casos como el suyo es muy bajo.

La campaña, que reunió en pocos meses el dinero para el tratamiento, contó con la guía de la Red Solidaria. “Juan Carr nos abrió la cabeza y nos enseñó a trabajar -recordó Eduardo-; nos apuntaló, pero dejó que hiciéramos nuestro camino.”
Carr explicó cómo encara la Red campañas tan grandes: “Cualquier tratamiento es caro, salvo que sea para tu hijo o tu hermano. Para nosotros existe una familia argentina y por eso Lautaro y Sebastián son nuestros hijos. ¿Y en qué vamos a gastar si no es en sus vidas?”.
Los involucrados en las campañas de Lautaro y Sebastián coinciden en el cambio que la experiencia operó en sus vidas.
Eduardo Javier, el papá de Lautaro, contó que piensa crear una fundación que ayude a chicos con “enfermedades raras” como la de su hijo. “Tengo que devolver todo lo que la gente me dio”, dijo.

A los organizadores de Todos x Seba les gustaría ayudar a familias que pasan por situaciones similares a la suya. “Es difícil armar un grupo, conseguir los contactos, lanzar una campaña. Creemos que nuestra experiencia puede ayudar a otros”, dijo Alberto Patrón, amigo de Sebastián. Además, piensan difundir la donación de médula. “Es importante entender que es mucho más fácil de lo que uno cree”, dijo Alberto.

Tanto la web de Todos x Seba como sus cuentas de Facebook y Twitter van a seguir activas durante el proceso de Sebastián en Boston. “Para que la gente que ayudó pueda ver cómo sigue -dijo Mariana, su hermana-, es lo menos que podemos hacer.”
Verónica, mamá de Lautaro, lleva un diario de la evolución de su hijo que se puede ver en la página de Facebook “Lautaro te necesita”.

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