Buenos Aires, 03/12/2020, edición Nº 2941
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Urgente colecta: Máximo Salvador tiene una rara enfermedad y debe ser tratado en Buenos Aires

El pequeño, nacido en Misiones padece un raro síndrome del cual sólo hay un centenar de casos en el mundo

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Máximo Salvador Krieger nació en el Hospital Materno Neonatal del Madariaga, con síndrome de Berdon -el suyo es el único caso en el país, y se caracteriza por una distensión abdominal masiva causada por una vejiga urinaria dilatada, microcolon y ausencia o disminución de la peristalsis intestinal-, después de un diagnóstico que indicaba que era muy difícil que sobreviviera, ganó esa primera batalla que siguió a otras dos cirugías e intervenciones, y sus padres María Belén Cáceres (28)y Leonardo Miguel Krieger (31) no se rindieron.

Abandonaron la casa que alquilaban en Santa Ana, el trabajo y se instalaron en el nosocomio para estar junto a su hijo, que cuenta con una óptima atención del equipo médico el hospital público. Hace unas semanas, los especialistas recomendaron que el niño está en condiciones de ser externado (con los cuidados que requiere su fragilidad) y seguir con internación domiciliaria junto a su familia, ya que permanecer en Pediatría lo pone en riesgo de sufrir una nueva infección intra hospitalaria que podría ser letal.

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«Nos pusimos a investigar y nos contactamos con una organización internacional de padres que tienen hijos con este Síndrome. Entre niños y familiares, está integrada por unas 120 personas, la mayoría son de los Estados Unidos, pero hay personas de Alemania y de India. Todo es a través de las redes sociales. Una señora me dijo que su hija ya tiene 14 años y que a los 8 meses le hicieron el trasplante multivisceral. Entonces, si hace 14 años ya había una solución en los Estados Unidos, ¿cómo no va a haber ahora ninguna para Máximo? » asegura Belén.

Máximo se encuentra ahora en el Hospital Italiano para ser evaluado mientras sus padres hacen rifas para poder ahorrar la suma de dinero que implicaría una consulta virtual en Estados Unidos, país donde se realiza el transplante multivisceral que requiere el pequeño Máximo. «La consulta con los médicos del exterior sale entre 600 y 1000 dólares. Sufro cuando veo cómo sube el dólar, porque los precios allá son fijos. Un trasplante multivisceral cuesta 2 millones de dólares. Lo veo como algo muy lejano… Por eso, digo de ir por lo más chiquito, que es al menos poder hacer una consulta. Necesitamos mantenernos económicamente en Buenos Aires, arreglar nuestra casa en Posadas para cuando podamos volver con Máximo, porque tiene que seguir internado pero en forma domiciliaria y, además, juntar para esas consultas virtuales. Por eso, en Misiones juntamos dinero con rifas de 300 pesos, donde sorteamos cosas que nos donaron y tenemos una cuenta para las donaciones. Estamos viviendo de ahorros, de las ayudas con las rifas y las donaciones.»

“En los Estados Unidos es donde hay más experiencia para tratar a pacientes con este tipo de casos, porque hay tratamientos muy especializados o, llegado el caso, está el trasplante multivisceral. Por eso, los padres quieren que Máximo Salvador pueda ser evaluado con esos profesionales tan experimentados a nivel mundial y ver si es candidato al trasplante. Hay pacientes con este Síndrome que hoy tienen 20 años. Por eso, queremos que la ciencia le pueda dar todo, para que pueda vivir de la mejor manera posible. A eso apuntamos”, dijo la Dra. María Eugenia Heis, médica genetista y pediatra que le detectó el Síndrome de Berdon en Posadas.

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