Endometriosis, la tortura sin cura

(CABA) A sus 36 años, María Ángeles Poveda ya ha pasado por el quirófano en 21 ocasiones. Tiene un 33% de incapacidad, lleva seis años sin separarse de una muleta y está a punto de poner su demanda número tres contra la Seguridad Social, que quiere obligarla a ir a trabajar.

Es, a día de hoy, el rostro más descarnado de la endometriosis, una enfermedad sin cura que afecta a millonesde mujeres alrededor del mundo. Muchas de ellas estarán este jueves frente al ministerio de Sanidad, donde denunciarán que no hay peor mal que el olvido institucional.

Los diagnósticos correctos suelen tardar una media de ocho años. Los expertos estiman que esta enfermedad afecta al 10% de la población femenina en edad fértil. Sus síntomas más comunes son los dolores intensos durante los periodos de menstruación y en las relaciones sexuales con penetración, así como dolor pélvico crónico. Entre el 30% y el 40% de quienes padecen endometriosis pueden quedar estériles, pero no lo sabrán hasta un buen tiempo después de empezar con los síntomas: los diagnósticos correctos, como le ocurrió a María Ángeles, suelen tardar una media de ocho años. “Durante este período las pacientes sufren, además de los problemas derivados de la enfermedad, una considerable disminución de su calidad de vida debido al estrés, el desconocimiento y la incomprensión social, familiar y en muchos casos médica“, denuncia la Asociación Estatal de Afectadas de Endometriosis (ADAEC) de España.

Del mismo modo, este colectivo exige que la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios realice una “farmacovigilancia efectiva sobre los productos indicados para la endometriosis, pues existen sospechas fundadas de que los ensayos clínicos sobre estos medicamentos están totalmente sesgados“. “Estamos siendo tratadas con medicamentos para el cáncer de próstata avanzado que han sido suspendidos en otros países debido a los riesgos que implican para las pacientes“, sostiene la presidenta de ADAEC. “No hay fármacos específicos para la endometriosis —subraya— porque no se preocupan de investigar. Y si no interesa investigar es porque eso cuesta dinero, mientras que aplicar fármacos de otras patologías, como ocurre ahora mismo, enriquece a sus fabricantes“.

“El dolor y la infertilidad que acompañan a la endometriosis pueden causar efectos significativos sobre la vida personal, laboral o social de las mujeres que la padecen, lo que unido a la incertidumbre de progresión de la enfermedad hacia un grado de mayor severidad y los posibles efectos sobre la fertilidad, pueden causar ansiedad y estrés“, indica en uno de sus apartados. La asturiana Vanesa Llaneza, responsable en ese territorio de ADAEC, conoce de sobra lo que significa esa incomprensión. “La gente no sabe qué es la endometriosis ni cómo la sufrimos. A mí me decían que los dolores de regla eran normales, e incluso llegaron a mandarme al psicólogo“, relata.