Buenos Aires, 18/10/2017, edición Nº 1799

Shows de flamenco en esquinas y plazas para concientizar sobre las Leucodistrofias

La Fundación Lautaro te Necesita invita a disfrutar de diversas performances que se desarrollarán en distintas ciudades.

(CABA) Bajo el lema: “Flamenco 3 días por las leucodistrofias”, la Fundación Lautaro te Necesita convoca a los vecinos a presenciar las diversas performances de flamenco que se desarrollarán en las calles, esquinas y plazas de distintas ciudades del país como CABA, La Plata, Burzaco, Lanús, Mar del Plata, Santa Fe, Mendoza, Tucumán, como así también de España y Francia.

Bailaoras y cantaores de reconocida trayectoria brindarán una improvisación artística que busca despertar la conciencia de la población en general sobre la existencia de las Leucodistrofias, enfermedades poco frecuentes, desmielinizantes, que afectan a niños y no tienen cura, y que permanecen invisibles por ser desconocidas.

Profesoras de baile flamenco y sus alumnas saldrán a la calle a danzar haciendo mover sus cuerpos y sus células a compás para que simbólicamente, ganen compás también las células de los niños que padecen leucodistrofias. Se distribuirá material informativo sobre la patología a los presentes.

Como cierre de la Campaña de Difusión se invita a participar del Espectáculo de Baile Flamenco donde el baile y el canto, la guitarra y la percusión se combinan en escena. La cita para disfrutar de “Flamenco Tenaz” es el domingo 24 de septiembre a las 19 hs en el Teatro del Club Italiano, sede Caballito, en Av. Rivadavia 4731. Venta anticipada de entradas: info@fundacionlautarotenecesita.org

Flamenco 3 días por las leucodistrofias
Agenda de las performances

Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades neurodegenerativas que afectan el sistema nervioso central y que no tienen cura al día de hoy. Todas las funciones vitales se ven afectadas. Producen parálisis, pérdida de la vista, la audición, el habla, la memoria. El 95% de los que la padecen son niños menores de 10 años cuyo pronóstico de vida se pone en juego.

Su prevalencia es de 1/100.000 nacidos, en consecuencia estamos hablando de más de 400 niños afectados en nuestro país.

Muchos son los problemas a los que se enfrenta un paciente con leucodistrofia: diagnóstico tardío, escasos especialistas capacitados, dificultades para acceder al tratamiento y deficiente inclusión social.

Por estos motivos las familias que conviven con las leucodistrofias pregonan la difusión de estas enfermedades minoritarias… para que se hagan visibles, para que los médicos se capaciten y aprendan a diagnosticarlas y a tratarlas, para que se investigue y se conozca más acerca de ellas con el fin de poder reconocerlas a tiempo y así acceder a un tratamiento adecuado, para concientizar e informar a la población en general como a los especialistas médicos porque estar informado te facilita el acceso a la salud y a las prestaciones que todo paciente con leucodistrofias requiere, y finalmente para que el país cuente con una legislación adecuada que brinde una cobertura integral, protección y asistencia al paciente y su familia.

Los pacientes con Leucodistrofias necesitan contar con “diagnósticos tempranos, especialistas capacitados, accesibilidad a tratamientos adecuados, una mejor calidad de vida para el paciente, contención familiar e inclusión social”.

Ante la angustia y soledad que producen estas enfermedades de las que se conoce tan poco, los padres de Lautaro, quien padece leucodistrofia, han decidido crear la fundación Lautaro te Necesita.

La misión de esta organización es contribuir a mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por leucodistrofias, promoviendo la educación e investigación para optimizar los tiempos de diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos disponibles y promover el abordaje interdisciplinario de los pacientes tratando no solo la enfermedad sino también los aspectos sociales que mejoren la inclusión de los afectados y sus familias

Para mayor información:
Verónica de Pablo (Secretaria – Fundación Lautaro te Necesita-Leucodistrofias)
Cel 1532365507
Email: verodepablo@hotmail.com / info@fundacionlautarotenecesita.org
www.fundacionlautarotenecesita.org
Facebook: Fundación Lautaro te Necesita – Leucodistrofias
Instagram: Fundación Lautaro te Necesita
Twitter: Fundación_LTN 

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