Buenos Aires, 26/09/2017, edición Nº 1777

Pacientes usan la Internet como medio para recuperarse y darse apoyo

Son personas que padecen enfermedades raras o crónicas. Al volcar sus vivencias en las redes sociales, buscan compañía y divulgar información.

(PBA) Un día, hace unos años, un hombre que no había cumplido los treinta se sintió mal y decidió hacerse un chequeo. Los análisis fueron de rutina pero el resultado no: el médico le contaba que padecía leucemia y que debían empezar de inmediato un tratamiento. Al tiempo que se sometía a todo tipo de estudios y reorganizaba su agenda –iba a tener que cancelar un viaje– se abrió una cuenta en Instagram. La primera imagen que subió fue una foto del estudio que indicaba el diagnóstico. El primer comentario fue de un amigo: “Fuerza, te queremos y acá estamos”, decía. Ahora, después de unos años, es posible rearmar la historia del hombre a través de esa red social: la caída de cabello, la primera internación, el transplante, el día que no podía salir de la cama, aquel en que se sintió bien.

El sufrimiento, la recuperación y también la cura ya no se viven en privado. Los pacientes jóvenes, aquellos no pasaron los 35 años, comparten su día a día en la Web. Son personas que padecen alguna enfermedad crónica o rara y cuentan su diagnóstico, suben los resultados de sus estudios, arman una bitácora de su padecimiento, comparten fotos de su tratamiento. Tiene que ver con un cambio de mirada sobre el paternalismo médico, buscar compañía y, también, divulgar información.

“Hay un cambio comunicacional muy grande. Antes, para una persona, era difícil anoticiar a amigos o familiares sobre su enfermedad por cierto temor a causar rechazo, angustiarlos o que le pregunten cosas que aún está lista para responder. Pero la sociedad está mejor preparada para recibir el diagnóstico y acompañar en el tratamiento”, observa Gloria Gitaroff, psicoanalista y miembro de la Asociación Psicoanalítica Argentina.

La industria farmacológica, rápida para encontrar nichos de venta, ya los bautizó: los llaman “ciberpacientes”. Su irrupción en el mercado los puso en alerta. De eso se habló en el Foro de Innovación Tecnológica, realizado en septiembre y organizado por Janssen Cilag, en California. “El paciente electrónico comparte información acerca del proceso de su enfermedad. Usan diferentes plataformas, como los blogs o las redes sociales. Suben información muy personal y se transformaron, para nosotros, en sujetos de estudio. Son ‘enfermos electrónicos’, pacientes que construyen comunidades para intercambiar información sobre enfermedades”, analizó Andreas Koester, vicepresidente de Innovación y Operaciones de ese laboratorio farmacéutico.

Estos nuevos recursos –un grupo de Whatsapp, las redes sociales– no sólo abrazan virtualmente a quien padece sino que evita volver y volver sobre la enfermedad. “Para un paciente es agotador repasar la situación. Contar, una y otra vez, qué le dijo el médico, qué tratamiento debe hacer, qué secuelas tendría. Lo retraumatiza. Por eso la virtualidad se vuelve un recurso interesante. Sí sugerimos que sean plataformas donde los comentarios puedan regularse. No todos los seres queridos tienen filtro a la hora de dejar algo dicho”, sugiere Nancy Ferro, jefa del Serivicio de Psicología del Instituto Alexander Fleming y presidenta de la Asociación Argentina de Psicooncología.

Se llama María Inés, tiene 27 años y un grupo de Facebook restringido a amigos y familiares. Hace poco menos de un año visitó a la dermatóloga: le había llamado la atención un punto rojo, nuevo y diminuto, que la había salido en la punta de la nariz. El resultado de la biopsia fue “carcinoma basocelular”. Para que la enfermedad no avanzara debían extraerle un pedacito de nariz, que luego reconstruirían con piel de su frente. María Inés es una joven bonita. “Las dos cosas me afectaron mucho. Saber que tenía cáncer de piel y que iban a tener que operarme la nariz. Parece una frivolidad, pero lo estético también me preocupaba. Dejé de atender el teléfono, me encerré. Hasta que decidí abrir un grupo en Facebook para contarle a la gente que quiero que era lo que me pasaba. En una hora me llenaron de comentarios hermosos que me hicieron muy bien. Llegué a la operación sintiéndome muy acompañada”, cuenta María Inés con la nariz todavía emparchada.

Boris Cyrulnik (78) es neurólogo, psiquiatra, psicoanalista y etólogo francés. Se abocó al estudio de la resiliencia, que es la capacidad que tiene una persona para superar situaciones traumáticas. Una frase de su autoría funciona como eje en muchos grupos de encuentro de pacientes: “Toda pena es soportable si se transforma en relato”.
Silvia Garsd, psicooncóloga y presidenta de la fundación Apostar a la Vida, atiende a pacientes oncológicos desde hace 23 años. Para ella, quienes salen a contar –y mostrar– cómo se sienten en las redes sociales, son “gladiadores”. Lo dice así: “Cuando logran sacudirse el miedo que les genera el diagnóstico, deciden no se esconderse, no les da vergüenza decir ‘tengo’ o ‘tuve cáncer’. Ellos comparten su batalla diaria con otros y muestran que están vivos”.

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