Buenos Aires, 18/11/2017, edición Nº 1830

“Nos gustaría que todos los que hicieron algo por Helena nos acompañaran”

El 28 de marzo, a las 11, frente a GEBA, habrá una suelta de globos organizada por los padres de Helenita para despedirla junto a todos los que ayudaron en la causa.

(CABA) “Nunca estuvimos solos, sentíamos que un país nos respaldaba. Y por eso le agradecemos a todos los que nos ayudaron“, dice Cecilia y Leonardo le acaricia la espalda. Es su consuelo porque a ella se le empañan los ojos. Esos ojos, esas pestañas: la misma mirada de Helena Galbán, la beba que murió en enero en Estados Unidos, donde estaba siendo tratada por una rara enfermedad. Helenita fue mucho más: movilizó a los argentinos al impulsar una movida solidaria tan fuerte que llegó a recaudar una suma millonaria en tiempo récord. El 28 de marzo, en Palermo, habrá una suelta de globos. “Es nuestra despedida, una forma de dejarla ir. Nos gustaría que todos los que hicieron algo por Helena nos acompañaran“, invita Leonardo.

La pareja llegó el miércoles a Buenos Aires luego de vivir cinco meses en Minnesota. Allí habían llegado para someter a Helenita a un trasplante de médula ósea en el Amplatz Children’s Hospital. A su hija le habían diagnosticado osteopretosis maligna infantil, una enfermedad degenerativa que ensancha y compacta los huesos hasta comprimir los nervios. A esa altura, la beba tenía ocho meses y ya habían perdido demasiado tiempo. Nadie podía dar con el diagnóstico. Primero pensaron que era un tumor, pero lo descartaron con estudios. Luego “le detectaron” epilepsia y aunque no había síntomas, igual la medicaron. A los tres meses le colocaron una válvula en la cabeza porque suponían que era hidrocefalia. No: ésa era la primera manifestación de su enfermedad. Los huesos de Helenita comenzaban a ensancharse, a ponerse densos, de mármol. Su cráneo se deformaba.

Al neurólogo y al pediatra no les cerraba. Entonces nos pidieron que ver la tomografía computada. Sospechaban que su problema no era neuronal sino óseo. Y ahí confirmaron que ella tenía esta enfermedad rarísima, muy complicada“, repasa Cecilia. “Las radiografías de Helenita mostraban los huesos blancos, a diferencia de las personas sanas que tienen ‘espacios’ oscuros. Lo curioso es que esto ya se veía en las ecografías que uno hace para tener de recuerdo, como la 4D. Pero nadie se había dado cuenta“, suma Leonardo. Salvo el falso diagnóstico de epilepsia, para ellos no fue negligencia. Dicen que se trató de “desconocimiento“.

En ese momento arrancó lo que ya sabemos: en una semana -con el apoyo de Red Solidaria y famosos- consiguieron los 900 mil dólares que necesitaban para el traslado, la estadía y el tratamiento en ese hospital que desde 1980 trata enfermedades raras. El donante para el trasplante fue su papá, pero la médula no prendió y los médicos aconsejaron una segunda intervención, esta vez, con las células de Cecilia. Y otra vez, lo insólito: en pocos días reunieron los 772 mil dólares que necesitaban.

¿Por qué decidieron operarla en el exterior cuando la intervención puede hacerse aquí y gratis?Cecilia: El Ministerio de Salud nos autorizó a ir a Estados Unidos y se ofreció a costear el tratamiento. No entendemos por qué se armó lío. Juntamos el dinero tan rápido que no dependíamos de ellos. Suena soberbio, pero fue así.
Leonardo: La condición era que un hospital público confirmara que Helena estaba apta para el traslado. Lo conseguimos en el Gutiérrez pero ellos preferían que fuéramos al Garrahan y lo hicimos. Hubo absoluta predisposición de nuestra parte. Pero esto era urgente.

¿A qué piensan que se debió el aluvión solidario que generó su hija?
Leonardo: A que en ese momento era Helena y en otro podía ser cualquier chico.

Pero hubo muchos casos antes.
Leonardo: Quizás porque somos de clase media…

Helena falleció a la 9.03 del 19 de enero por un sepsis. Cecilia y Leonardo estuvieron en su habitación mientras los médicos intentaban reanimarla. Fueron ellos quienes la bañaron y la cambiaron para el velorio. De aquel aluvión solidario, les quedan unos 60 mil pesos y ahora evalúan qué destino darle. “Todo el amor que nosotros teníamos para ella, todo ese amor que no puedo darle ahora porque no la tengo conmigo, vamos a canalizarlo en ayudar a cualquiera que lo necesite. Helenita nos enseñó que si nos unimos nada es imposible“, ofrece Cecilia. El 28 de marzo, a las 11, frente a GEBA, habrá una suelta de globos. Sigue Leonardo: “Queremos despedirla ahí, que la gente pueda liberarla, que nosotros podamos hacerlo también. Lo que pasó con Helena fue histórico. Ella peleó todo lo que pudo. Nos dijo ‘basta’ cuando no podía más. Hablar de mi hija me infla el pecho. Yo la extraño horrores, pero esto es sólo un ‘hasta luego‘”.

 

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