Murió Helenita, la beba que recibió dos trasplantes

(CABA) “Con el alma desgarrada les participamos queHelenita partió de este mundo, para poder, de una vez por todas, descansar en paz.” Así, el grupo de amigos de la familia de la beba de inmensos ojos claros que movilizó el corazón de los argentinos comunicó ayer a través del sitio de Facebook que la pequeña había fallecido.

Desde agosto del año pasado, Helenita, que había nacido con una rara enfermedad degenerativa conocida como osteopetrosis, estaba internada en el Hospital de Niños Amplatz, de Minnesota. Sus papás, Cecilia y Leonardo, tomaron la decisión de trasladarse a ese centro de los Estados Unidos para que la beba recibiera un trasplante de médula ósea con el equipo que dirige el oncohematólogo Paul Orchard, reconocido en el mundo por su experiencia en el tratamiento, aún experimental, de esta enfermedad.

Con el trasplante de médula ósea como único recurso disponible para controlarla, un grupo de crianza al que pertenecía Cecilia lanzó entonces con Red Solidaria una campaña para recaudar el millón de dólares que costaba el tratamiento. En pocos días, la respuesta solidaria permitió reunir el dinero. Una junta médica del hospital Garrahan, donde también se realizan estos trasplantes, confirmó el diagnóstico y la indicación de trasplantar a la beba de manera “urgente”, según pudo saber LA NACION en ese momento.

En el hospital pediátrico de Minnesota, la nena recibió dos trasplantes para reconstruir su sistema inmunológico y que el organismo pudiera luchar contra la enfermedad. En el primero, el donante había sido su papá y no dio el resultado esperado. Los médicos decidieron realizar un segundo trasplante, esta vez con dosis de quimioterapia más fuerte para mejorar la respuesta.

El procedimiento se realizó los primeros días de diciembre y la donante fue su mamá. La respuesta de la beba en las primeras horas anticipó una buena evolución y pocos efectos adversos. “Los médicos están sorprendidos por la fuerza y la vitalidad de la chiquita que, a pesar de las náuseas y algunos síntomas de la quimioterapia, nunca perdió el humor”, contó, entonces, Gisele Berazategui, una de las amigas de la familia que organizaron la campaña de recaudación de los fondos para el tratamiento.

En los primeros días de enero llegó la noticia de que la beba había desarrollado una infección. “Les pedimos perdón por el silencio de estos días, pero debido a una bacteria que afectó a nuestra leona todo el proceso se está haciendo más largo de lo que esperábamos”, se pudo leer en el sitio de Facebook con más de 177.000 “Me gusta”. Y la semana pasada comenzó una cadena de oración: “Helenita tiene muchas ganas de vivir, pero necesita que todos la acompañemos en esta lucha sin descanso”, se publicó. Ayer, temprano, la respuesta a la infección era alentadora, pero el estado de salud de la beba seguía delicado.

A las pocas horas, llegó el mensaje menos esperado, en el que también se leía: “La tierra se viste de luto para despedir a una eterna luchadora, a una bebita que nos enseñó a no bajar los brazos hasta el último suspiro. El país entero llora la injusta partida de esta leona mientras que el cielo, en cambio, festeja la incorporación de un nuevo ángel. Gracias, argentinos, por el amor, la compañía, los rezos. Gracias por haber sido parte de este durísimo viaje”, con el hashtag descansaenpazhelenita “11/10/2013-19/01/2015”.

Julia Pan, que acompañó a Helenita y sus papás durante la estadía en Minnesotta, comentó ayer a LA NACION por vía telefónica: “La enfermedad era muy grave. Los trasplantes no prendieron porque los huesos estaban tan densos que no permitían que las células (madre) nuevas prendieran”, y aclaró que la beba no murió por la enfermedad en sí, sino por la debilidad de su sistema inmunológico tras las dos quimioterapias que recibió.

“Después del segundo trasplante, nunca logró producir las células sanguíneas y volvió a enfermarse con una infección, a la que se le sumó otra bacteria. Prácticamente la había superado, pero ya su cuerpo estaba muy débil y tenía mucha dificultad para respirar. Su cuerpito estaba muy cansando”, dijo Pan, de la fundación Minnesota International Medicine, una organización de la Universidad de Minnesota que actúa como enlace con las familias extranjeras que consultan o reciben atención en el hospital pediátrico.

LA NACION no pudo comunicarse ayer con los amigos o los padres de la beba, pero Pan comentó que se les realizará una despedida antes de que regresen a Buenos Aires. “Eran tantas ilusiones y esperanzas… Teníamos mucha fe, porque Helenita peleó tanto. Pero estaba muy delicada”, sostuvo.