Las Asociaciones de Pacientes con EPOF organizarán actividades recreativas para niños en Vicente López

(PBA) En el marco de la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, se invita a la población a participar de una actividad para conocer el accionar de las Asociaciones de Pacientes con EPOF e informarse sobre estas patologías disfrutando en forma gratuita de una tarde en la costa del Río de Vicente López.

Bajo el lema ‘Vení a conocernos mientras tus chicos juegan con nosotros’, se contará con actividades recreativas para los más pequeños y se armarán ta-te-tis, minicatapultas y mandalas.

La cita es el sábado 27 de febrero de 15 a 18 hs, en el Paseo de la Costa (Laprida y el Río) de Vicente López.  Actividad libre y gratuita.

Una enfermedad se considera poco frecuente (EPOF) en base a su baja incidencia en la población (una persona cada dos mil habitantes).

Según la OMS existen entre 6000 y 8000 enfermedades poco frecuentes, y entre un 6 a un 8% de la población convive con estas enfermedades.

En consecuencia estamos hablando de aproximadamente 42 millones de afectados en Latinoamérica y 3.200.000 afectados en Argentina.

Muchos son los problemas a los que se enfrenta un paciente con EPOF: diagnóstico tardío, escasos especialistas capacitados, dificultades para acceder al tratamiento y deficiente inclusión social.

Ante la angustia y soledad que producen estas enfermedades de las que se conoce tan poco, los pacientes y familiares comenzaron a juntarse y organizarse, tarea que se vio facilitada en los últimos veinte años con el avance de la tecnología en la comunicación.

Se organizan a través de grupos de pacientes y familiares, asociaciones y fundaciones por patología, y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)

La misión de estas organizaciones es generar información sobre estas patologías de baja incidencia con el fin de favorecer el diagnóstico temprano, colaborar en la capacitación de los profesionales de salud para mejorar la calidad de vida de los pacientes, lograr que las EPOF tengan su lugar correcto en la agenda de Salud Pública y se trabaje en la investigación de estas patologías y promover la creación de centros de atención de referencia, así como propiciar el abordaje interdisciplinario de los pacientes tratando no solo la enfermedad sino también los aspectos sociales que mejoren la inclusión de los afectados y sus familias. NT

PROGRAMA del ENCUENTRO

15.30hs Encuentro en el portal de República de la India al 3000

16 a 17 hs Visita guiada por el zoológico

17 a 17.30 hs Charla sobre Aves Rapaces

17.30 a 18 hs Actividad vivenciando otros sentidos

18 a 18.10 hs Cierre del Evento

Se requiere inscripción previa antes del 20-2-2015 enviando mail a: 

info@aah.org.ar