Buenos Aires, 20/10/2017, edición Nº 1801

Importantes mejoras en la salud de Lautaro, el nene trasplantado de Flores

A más de tres años del trasplante de médula ósea, su mamá dio a conocer mediante un emocionante texto su última evaluación médica.

(CABA) Lautaro tiene 13 años y padece Leucodistrofia Metacromática, enfermedad degenerativa que ataca el sistema neurológico desmielinizando los axomas de las neuronas. En junio de 2012 viajó a los Estados Unidos para realizarse un trasplante de médula ósea para tratarla. Tras una incansable campaña solidaria encabezada por sus padres, Verónica y Eduardo, lograron recaudar 1.095.000 de dólares, suma que era necesaria para realizar cirugías y tratamientos en el Duke Children’s Hospital and Health Center en Carolina del Norte.

A más de tres años del inicio de un periplo repleto de esperanza, su mamá, Verónica de Pablo, dio a conocer mediante una emocionante carta la feliz noticia de cuánto mejoró la salud de Lautaro y cómo están venciendo en su constante lucha.

El texto relata la reunión del miércoles pasado de Lautaro con el Doctor Prasad -el que llevó a cabo el trasplante de médula ósea en 2012- y los increíbles avances que éste observó. “Lo notó bien erguido, la columna firme, le gustó la musculatura de sus piernas flacas”, cuenta Verónica, a la vez que informa con felicidad que “lo referente a laboratorio está más que perfecto. Todos sus niveles son normales y ¡no se espera más porque más no se podría alcanzar!” y describe que los resultados dieron “como si jamás hubiese sido sometido a un trasplante de médula ósea”.

Pero las buenas noticias continúan: “Pasamos al electroencefalograma. Cabe aclarar que este estudio siempre dio anormal desde que se diagnosticó a Lauti con MLD. El resultado era ‘electroencefalograma anormal compatible con encefalopatía difusa’. Esto era debido a su enfermedad. El informe del electroencefalograma de este año dio “NORMAL”, lo que significa que su actividad cerebral se había normalizado y ya podría dejar de tomar la medicina anticonvulsivante”, hecho por el cual, ella misma relata, no pudo evitar dejar caer unas lágrimas de felicidad.

Por último, cuenta que la próxima semana irán a ver a la Dra Joanne Kurtzberg para hablar sobre un nuevo ensayo clínico de remielinización de cuya segunda etapa Lautaro espera ser parte.

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Este es el esperanzador texto completo que Verónica escribió emocionada el miércoles:

“¡Feliz, feliz, feliz! ‘Os aseguro también que si dos de vosotros se ponen de acuerdo en la tierra para pedir algo, sea lo que fuere, lo conseguirán de mi Padre que está en los cielos. Porque donde están dos o tres reunidos en mi nombre, allí estoy yo en medio de ellos’.

No es casualidad que la palabra del Evangelio de hoy miércoles sea esta… Será que lo pedimos tanto. ¡Será que lo pedimos todos!

Hoy era el día clave, ese que todos esperábamos. Hoy nos reuniríamos con el Dr Prasad (el que llevó a cabo el trasplante de médula ósea de Lauti en junio de 2012, el que siempre nos recibió con calidez, con la palabra justa, con el juicio honesto y sincero en cada apreciación, el que para nosotros “salvó la vida de Lauti”).

Nos levantamos temprano, con tiempo suficiente para desayunar y para escuchar música… La banda preferida de Lauti, ‘No te va Gustar’, y tarareamos ‘cantando, gritando a pesar de las llamas’. Nada más exacto, esa fue nuestra historia.

Esperamos en uno de los cuartos de control en el 4º piso del Duke Children Hospital. Mientras lo hacíamos le leí a Lauti uno de los libros de cuentos que había sobre el escritorio.

La cara de Prasad se asomó tras la puerta entreabierta y su cara se iluminó, su sonrisa se hizo amplia, muy amplia. Estaba feliz de verlo a Lauti y nosotros de verlo a él.

Lo saludó con un choque de puños. Lo revisó. Lo notó bien erguido, la columna firme, le gustó la musculatura de sus piernas flacas. Escuchó su voz y le también eso le gustó.
Luego pasó a los papeles. Traía fotocopias de los resultados de los estudios con anotaciones marginales. Se detuvo en cada uno con sumo detalle. Lo referente a laboratorio está más que perfecto. Todos sus niveles son normales y ¡no se espera más porque más no se podría alcanzar!

Hemoglobina, hematocritos, glóbulos blancos, cortisol, antígenos, anticuerpos de las vacunas, tiroides, sistema inmunológico… todo, absolutamente todo está perfecto. Como si jamás hubiese sido sometido a un trasplante de médula ósea. Recordó que este tratamiento implica un 10% de mortalidad y otro tantos de morbilidad, o de injerto contra huésped, o de rechazo al trasplante o de escasa recuperación del sistema inmunológico o de afectación de algún órgano por la quimioterapia. Nada de eso sucedió con Lauti. Su tratamiento fue el que todo médico desea como algo ideal.

Pasamos al electroencefalograma. Cabe aclarar que este estudio siempre dio anormal desde que se diagnosticó a Lauti con MLD. El resultado era ‘electroencefalograma anormal compatible con encefalopatía difusa’. Esto era debido a su enfermedad. El informe del electroencefalograma de este año dio ‘NORMAL’. No aguanté y dejé resbalar unas lágrimas… Prasad me miró con su cara tan amable y se acercó y me abrazó dando unas suaves palmaditas en mi espalda que significaron una caricia. Esto era lo que tanto pedí. Significaba que su actividad cerebral se había normalizado, que ya podría dejar de tomar la medicina anticonvulsivante, que ya no habría riesgo de convulsiones (aunque sólo tuvo una) y que algo de lo que la enfermedad había afectado volvía a ser normal… ¡ Grandioso! Prasad quiso asegurarse del nivel de medicina que tiene Lauti en sangre para decidir si retirarlo de a poco o de golpe. Mañana le dosarán en sangre la medicina que toma (Keppra). Esta posibilidad de dosar nivel en sangre no existe en Argentina.

En relación a los potenciales visuales y auditivos (conexión entre el cerebro y la recepción del sonido o la vista), también presentaban hace tiempo una ligera anormalidad que no afectaba sus sentidos. Los visuales arrojaron resultados similares y los auditivos mejoraron un poco, algo escaso pero es una tendencia. ¡Otra buena noticia!

La resonancia magnética de cerebro se mantuvo estable, no se registraron cambios. Es decir que ya a tres años del trasplante con una resonancia igual a las anteriores se puede decir que es muy poco probable que la enfermedad siga avanzando. Lo que en otras palabras significa que Prasad sugiere que ya está detenida. Para los científicos las palabras ‘nunca, jamás, siempre, no y si’ están prohibidas. Como aquel juego infantil ‘ni si, ni no, ni blanco, ni negro’… el que las menciona, pierde. Ellos se limitan a decir poco probable, muy probable, pero sus ojos dicen Si o No. Y esta vez Prasad quería decir que la leucodistrofia estaba detenida. ¡Esperemos que para siempre!

Sólo nos resta trabajar en lo periférico, es decir la motricidad. Le mostramos filmaciones de Lauti caminando en el Lokomat y caminando en el walker. Nos preguntó varias veces sobre las actividades o terapias que hacía y la frecuencia con que las hacía porque no podía creerlo.
Tres veces por semana Lokomat y sesiones con psicopedagoga (por la mañana) y todas las tardes en Ciarec (hidroterapia, kine, fono y terapia ocupacional). Cuando vio las filmaciones se quedó muy asombrado. Dijo que era increíble lo que podía hacer Lauti y que era admirable nuestro trabajo. Edu le recordó que alguna vez le había prometido que Lauti volvería a caminar. Prasad se sonrió sin dejar de ver la filmación y asintió con la cabeza: ‘Es verdad –agregó- y no me asombraría nada’. ‘Nosotros siempre los tenemos en mente y con la Dra Kurtzberg siempre hablamos de Lauti’. Y le creo.

Volveremos a vernos la semana próxima junto a la Dra Joanne Kurtzberg para hablar sobre el tratamiento de remielinización. ¡Esta es otra novedad y otra gran noticia!.

El lunes pasado nos reunimos con ella en el Laboratorio Robertson que se encuentra en el 9º piso del Duke North Pavilion. Nos dedicó más de una hora. Hablamos de Lauti y su evolución. Luego hablamos del nuevo ensayo clínico que está llevando a cabo. Es un tratamiento denominado “o-cells” (células oligodendrocitos o células gliales, las que se encuentran en el sistema nervioso central y son las únicas capaces de producir mielina).
La FDA les autorizó a comenzar este tratamiento con niños que padezcan leucodistrofia metacromática, de Krabbe, Pelizaus Merbcher, adrenoleucodistrofia, Niman Pick y dos más. A estos niños se los somete a un trasplante de médula ósea pero usando células de cordón umbilical (que se obtienen del Banco de las Carolinas del cual la Dra Kurtzberg es Directora). Simultáneamente al trasplante se le inyecta al paciente células gliales obtenidas del mismo cordón umbilical utilizado para el trasplante.

Comenzaron en febrero con este nuevo ensayo clínico. El gobierno les pidió que dejaran pasar dos meses entre cada niño trasplantado para observar los cambios o reacciones.
Ya se sometieron tres niños a este tratamiento combinado. Uno de ellos es una niña de dos años que padece leucodistrofia Metacromática y que no caminaba a la fecha del trasplante. Hoy, a cinco meses del tratamiento la niña está caminando. Nos mostró la filmación y nos quedamos sin palabras.

A partir de ahora ya no deben cumplir con el requisito de espera de dos meses entre cada tratamiento. Deben tratar entre 6 a 12 niños para luego solicitar al gobierno abrir el tratamiento a niños que ya fueron trasplantados de médula y cuyo donante fue un hermano. El gobierno demora treinta días en dar una respuesta. La dra Kurtzberg nos dijo que el primer niño anotado para esta segunda etapa es ¡Lautaro!

Entonces recuerdo: “nuestro tiempo no es el tiempo de Dios”. Él sabe el cómo y el cuándo… Él conoce y sabe de nuestras necesidades. Sólo resta entregarnos a que se haga su voluntad. Esperar su tiempo, dejar hacer. Pero nunca dejar de pedir. Pedir es nuestra tarea como hijos… Dar en el tiempo adecuado es la tarea de Él como Padre.

Mientras tanto sigo pidiendo ( y sé que todos ustedes nos acompañan y se lo agradecemos de corazón y los sabemos parte de esta historia que es un poco suya también) cada noche al acostarme…’Por la recuperación total de Lautaro’. Amén.

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