Buenos Aires, 23/10/2017, edición Nº 1804

Alma tiene dos años y necesita juntar 2,5 millones de dólares para hacer un tratamiento que puede salvar su vida

La nena sufre una enfermedad que afecta sólo a 50 personas en el mundo. Su familia inició una campaña.

(CABA) Alma Ballauz tiene 2 años y medio y su frágil cuerpito está atacado por una enfermedad que sufren menos de 50 personas en el planeta: el MSD (Déficit de múltiples sulfatasas) que le provoca retraso en su motricidad y principalmente le afecta el sistema nervioso. Por eso la familia inició una campaña que se llama “Una cura para Alma” para juntar 1,5 millón de dólares que le permitiría un tratamiento en el exterior para frenar la enfermedad.

“Es una enfermedad lisomal genética lo que tiene Alma. Ella no camina, no habla, no tiene estabilidad para sentarse e interactúa a su manera”, le comentó a Clarín Sebastián, el papa de la chiquita. Luego agregó que: “Le dieron 5 años de vida, es una enfermedad que progresa rápido”.

Sin embargo una luz de esperanza se encendió poco tiempo atrás. “Hace un año nos dijeron que no tenía cura, pero hace un mes, en Irlanda, hubo una convención internacional sobre esta enfermedad. Y los investigadores dijeron que hay una terapia génica que serviría. Ya fue utilizada en otras, pero no en esta enfermedad. Pero ese tratamiento vale 2,5 millones de dólares y básicamente consiste en un trasplante genético por vía introvenosa e intercerebral“, dijo Sebastián, que es empleado administrativo.

Ese número, por cierto, asusta y bastante, sobre todo teniendo en cuenta las corridas del dólar en nuestro país. Aunque mucho menos con la solidaridad que les llegó desde la Fundación Saving Dylan, de Irlanda, y también de Warriors for Willow, de Estados Unidos. Es que entre ambas aportarán cerca de un millón de dólares a la causa y así se sumará a lo recaudado por la familia que también está tramitando abrir una fundación en nuestro país. “Nos dieron esta oportunidad, ellos ya había comenzado a juntar dinero mucho antes”, explicó el papá, con mucha ilusión.

Ahora el objetivo de la familia es viajar antes de octubre. Hay dos propuestas; una es en el Hospital de Filadelfia, en Estados Unidos, donde la trataría el doctor Steve Gray y la otra, en Italia, en el laboratorio Telthon, bajo la supervisión de Andrea Allabio.

En esta cruzada solidaria de la cual depende la vida de la pequeña, el Estado no dio respuestas positivas. Desde el Ministerio de Salud de la Nación primero prometieron apoyo pero luego “me dieron por respuesta un no porque era un tratamiento experimental y que sólo si era en Argentina podían ayudar”, dijo Sebastián. La próxima entrevista será pronto en el Ministerio de Salud, pero de la Ciudad de Buenos Aires. Y allí esperan tener mejor suerte.

Claro que ya comenzaron a sumarse los apoyos. Los del corazón y los económicos. Ballauz contó que “varios jugadores de fútbol nos dieron su respaldo, aunque prefirieron que no los nombráramos”. El ambiente de la pelota prestó atención al llamado de ayuda e instituciones como Ferro, Argentinos Juniors, All Boys y River se pusieron a disposición de los familiares de Alma para organizar algún partido, evento, o sorteo de camisetas para recaudar fondos. También se comunicó Ulises Bueno, el hermano del cantante ya fallecido Rodrigo, para ayudar. La familia espera que sean más los llamados que tengan que atender en los próximas semanas.

Los Ballauz abrieron diversas vía para colaborar. Una de ellas es en Caja de Ahorro Banco Ciudad $ 000000330203044997 CBU: 0290033910000030449975 (el alias es UnacuraparaAlma), CUIT: 27301366286 Titular: Verónica Joffe.

También se pueden hacer consultas en las redes sociales, tanto en Facebook, Twitter e Instagram, bajo las palabras clave “Una cura para Alma“. NR


Fuente consultada: Clarín

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