Buenos Aires, 11/12/2017, edición Nº 1853

21 de septiembre, #DiaMundialdelAlzheimer

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Hoy es el ?#?DiaMundialdelAlzheimer? . “Ellos saben el final que les espera. Pero luchan cada día por ser felices.

alzheimer

(CABA) Ángel y Fernando padecen Alzheimer. Una enfermedad degenerativa que acaba con la mente y después con el cuerpo. El diagnóstico precoz es la forma de ralentizar el proceso. Y las ganas de vivir.

Angel Bocalandro y Fernando Sánchez Carreras padecen alzheimer. Les fue diagnosticado hace cinco años. Tienen alojada en su cerebro una bomba de relojería que late lentamente. Nadie sabe cuándo explotará. Pero ya les ha destrozado la existencia. A ellos y a sus familias. Primero fue una leve pérdida de memoria. Nada importante. Despistes. Citas olvidadas. Pequeñas meteduras de pata. Luego llegó la confusión, depresión, apatía. Se encuentran en una fase leve-moderada de la enfermedad. A mitad de camino. Su vida cotidiana ha dejado de ser normal. No pueden estar solos. No conducen. No trabajan. Los euros les desconciertan. Han perdido peso. Les cuesta concluir las frases. Su vocabulario se va limitando. Las muletillas son su arma: “Y tal y tal y esas cositas”, machaca Ángel. Su presente es su pasado: los viejos recuerdos serán los últimos en abandonarles. Los nuevos les duran un suspiro.

Aun así, son unos privilegiados; Ángel y Fernando se mantienen estables gracias a los medicamentos y a la estimulación de su memoria. “No detenemos el tren de la enfermedad, pero hemos logrado disminuir su velocidad”, explica Javier Martín, un joven geriatra del hospital Clínico de Madrid formado en Pittsburg (EE UU). Algunas fuentes consultadas aseguran que un diagnóstico precoz y una terapia integral pueden retrasar la evolución de la enfermedad hasta cinco años. En el caso de Ángel y Fernando, esta afirmación no falla: aún es posible mantener con ellos un diálogo razonable. Saben la verdad. Inmersos en la niebla indescriptible del alzheimer, son conscientes de que su enfermedad no tiene cura. Que primero se desplomará su mente y después su cuerpo. Nadie conoce el origen de esta demencia, pero Ángel tiene claro su fin: “Que se te olvida todo, no te acuerdas de nada y de nada y de nada y te haces esas cositas encima y te quedas en la cama? Pero prefiero no pensarlo, me pongo triste”.

La descripción de Ángel es ajustada. Demasiado. Cuando el periodista visita a enfermos de alzheimer que ya han alcanzado la fase terminal del proceso y visualiza el futuro que espera a Ángel y a Fernando, y los imagina yacentes, inmóviles, encogidos, doloridos, consumidos, ausentes, alimentados a través de una sonda, piensa que tal vez hubiera sido mejor no haberles cogido cariño. No haber compartido paseos con Ángel y Arena, su perra-guía fox terrier, por la soledad del parque Olof Palme, de Madrid. Ni charlas con Fernando frente a una cervecita bajo un tibio sol de primavera. Que quizá hubiera sido mejor no ser partícipe de sus recuerdos, de sus ganas de vivir.

Pero sí que ha valido la pena. Totalmente. Escuchar sus vivencias desde aquel día que un médico les sentenció: “Probable demencia tipo alzheimer”. Entrar en su casa. Conocer la crisis matrimonial que le provocó a Fernando su enfermedad. Y su valiente decisión de cortar por lo sano. Y empezar de nuevo. Acompañar a Ángel a la terapia de estimulación cognitiva. Contemplarle inquieto como un párvulo ante una tarea infantil. “Es lo que peor llevo, es que nunca fui al colegio”. Y ver a esa misma hora a su mujer, Marisol, de 68 años, su salvavidas, confesando miedos y penas en un grupo de autoayuda: “Es mi segunda familia, salgo nueva”. Ha valido la pena conocer a Marisol, navegando desde el primer día de la enfermedad de Ángel entre la fortaleza y la depresión. Siempre dispuesta a un esforzarse un poco más. Siempre al borde de las lágrimas: “Cuando Ángel se jubiló, me planteaba una vejez tranquila, cómoda, con nuestro dinerito. Hacer lo que no pudimos de jóvenes, los viajes, esas cosas. Y se nos ha roto todo. No puedo contar con él. No quiere ir a ningún lado. No quiere ver a nadie. Ya no soy la mujer de ese hombre, soy la cuidadora de ese enfermo”. Y a sus hijas, Virginia y Teresa, batallando para que Ángel no pierda la memoria que aún conserva. Y a Silvia, la hija de Fernando, una inyección de fuerza, vitalidad y optimismo para su padre. Resuelta a viajar a donde haga falta para encontrar un remedio: “Dicen que se está experimentando una vacuna en California; cuando terminen los ensayos, allá nos vamos”. Sonrisa permanente. Haciendo de tripas corazón: “En mi casa sabemos lo que es el alzheimer. Mi abuela lo padeció y en muy poco tiempo no podía ni hablar. Mi padre, con la medicación, está estabilizado. Sé que hay pocas posibilidades, pero mientras pueda voy a disfrutar con él al máximo todo el tiempo que nos quede”.

Ésta es una historia de gente corriente. De gente que sufre. La de 600.000 personas con alzheimer en nuestro país. Y la de cientos de miles de héroes desconocidos que luchan para que esos afectados vivan y mueran con dignidad. Sus familias. Sobre ellas recae en España el cuidado de más de un 70% de estos enfermos a lo largo de una media de 12 años de proceso degenerativo. Día y noche. Sin vacaciones. Sin sueldo. Sin bajas por enfermedad. Rafael, un octogenario que lleva muchos años atendiendo a su mujer, confiesa desencajado: “Lo cuentas y la gente no te entiende. Las noches sin dormir. Los excrementos. Los gritos. Esto es una trampa de la que no puedes escapar. A veces me dan ganas de echarlo todo por la borda. He soñado con quitarla de en medio y que todo acabe. Coger la almohada? y que descanse en paz. Que descansemos los dos”. Su amigo Valentín, cuya mujer falleció de esta enfermedad hace un par de años, le abraza. “No digas eso, Rafa”. Valentín es hoy un voluntario. Ayuda a otros afectados en el centro de salud Las Calesas, en el barrio madrileño de Usera, donde se reúne un grupo de autoayuda. “No te recuperas ni cuando el enfermo muere, porque después de tanto esfuerzo, te encuentras con un vacío enorme. Incluso dudas de si has hecho lo suficiente. No vuelves a rehacer tu vida”.

Ésta es también la historia de médicos como Pedro Gil, responsable de la unidad de Memoria del hospital Clínico de Madrid: 2.000 enfermos de alzheimer al año, 500 pacientes nuevos cada temporada, mucho más que un gélido funcionario; mucho más que un doctor de los de “vuelva usted dentro de seis meses”: basta con acompañarle en sus visitas a domicilio a enfermos en situación terminal. Donde el cariño es el mejor remedio. “Los enfermos nunca pierden su memoria afectiva ni gustativa. Disfrutan con una caricia, con una palabra, con una cucharada de helado”.

Y también es la historia de los psicólogos David Losada y Manuel Nevado, de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFAL), que rebañan con una entrega inmensa las últimas capacidades de los afectados. Y la de la enfermera Isabel Fernández y la trabajadora social Lourdes Pérez en Getafe y la doctora Beatriz Herrero en Pinto (Madrid), que, sin apenas apoyo oficial, sacan adelante un proyecto para cuidar física y mentalmente a los cuidadores, “para que se sientan acompañados en un proceso tan largo. Y que no tiren la toalla, porque de su fuerza depende la calidad de vida del enfermo. Y si no se la dan ellos, ¿quién se la va a dar?”, se pregunta Isabel Fernández.

-¿Es diferente cuidar a un enfermo de alzheimer que a otro enfermo terminal?

-El alzheimer siempre evoluciona a peor. Un enfermo terminal oncológico es algo muy duro, pero son seis meses; los afectados de demencias tipo alzheimer viven años. Y cada vez más, porque cada vez les cuidamos mejor. Años de pérdida progresiva de funciones, que acaban con el aguante de cualquiera.

Marisol, la mujer de Ángel, describe esta enfermedad como “un morir poco a poco”. Más allá, en términos científicos, la demencia tipo alzheimer es descrita como una enfermedad de origen desconocido, progresiva, degenerativa de las células cerebrales, que provoca un deterioro de la memoria, el pensamiento, la conducta, el lenguaje y la orientación. Antes o después, el enfermo es incapaz de realizar las tareas más elementales y llega a una dependencia total de su cuidador. Los enfermos, más de un 90% ancianos, viven entre dos y veinte años, sufren un grave deterioro de su sistema inmunitario y mueren a causa de enfermedades asociadas, como la neumonía o la infección de orina. El alzheimer no tiene cura. La Organización Mundial de la Salud (OMS) sostiene que lo padecen 18 millones de personas, la mitad en países desarrollados. Cada año mueren 100.000. El número de afectados en 2025, según la misma fuente, alcanzará los 34 millones. Un 70% vivirá en el Primer Mundo.

Es el precio que tienen que pagar las sociedades avanzadas por vivir más. En cabeza, España, uno de los países más envejecidos del planeta. El año 2050 tendrá 50 millones de habitantes, de los que un 35% superarán los 65 años. Teniendo en cuenta que un 6% de los mayores de 65 años padece alzheimer, hagan cuentas: más de un millón de personas a las que habrá que prestar cuidados 24 horas al día. 365 días al año. Un fenómeno que trasciende el ámbito sanitario y se está convirtiendo en un inmenso problema social al que habrá que dar respuesta. Para empezar, con una Ley de la Dependencia, anunciada durante la anterior legislatura y nunca consumada, y que el Gobierno de Rodríguez Zapatero se ha comprometido a sacar adelante.

Ángel y Fernando tenían 65 años cuando surgieron los primeros síntomas. No se dieron cuenta. O no quisieron darse cuenta. Así lo relata Fernando: “De pronto, empezaba frases y no sabía terminarlas. Se me olvidaban los nombres. Intuía que tenía algo cerebral, mi padre había muerto de un tumor y mi madre tuvo alzheimer, pero no dije nada a mi familia. Prefería no pensar en ello. Pensaba que era estrés. Hasta que mi madre murió y tuve una depresión y unas fiebres y se destapó todo”. “Es muy común que los enfermos con demencias tipo alzheimer no tengan conciencia de estarlo”, explica el doctor Pedro Gil. “Ellos y sus familias lo achacan a la edad. Antes se hablaba de demencia senil, de los cambios que ocurrían en el viejo por el hecho de ser viejo. ‘Papá está gagá’. Pero hoy está claro que un viejo no tiene por qué chochear. Si hay trastornos de memoria, orientación, lenguaje, es que algo ocurre. El problema es que si el involucrado no tiene conciencia de enfermedad, retrasa el momento de acudir al médico (normalmente, la familia es la que le trae) y perdemos la oportunidad de hacer un diagnóstico precoz”.

El grueso historial clínico de Ángel Bocalandro, de 72 años, reposa en el suelo del despacho de su médico, el doctor Félix Bermejo, jefe de Neurología del hospital Doce de Octubre, de Madrid. En este baqueteado sobre plastificado está encerrada la crónica de su enfermedad. Hay pruebas médicas, análisis, cuestionarios, su cerebro al desnudo. Y el Minimental State Examination, un test psicológico que recoge algunas de las pistas que condujeron al diagnóstico de su enfermedad: frases inconexas escritas con letra infantil, un reloj a medio dibujar, formas geométricas que fue incapaz de componer, series de nombres incompletas. Y una sentencia palmaria: “Mi mujer no me ha dado la paga del mes de septiembre”.

Le quedaban unos pocos meses para jubilarse tras 33 años como conserje, “en los que no falté ni un solo día, ni los domingos, que iba a encender la caldera”. En esa época comenzaron sus problemas de memoria: “Cobraba los recibos de la casa y no me salían las cuentas y se las daba a mi mujer para que las repitiera. Y se me olvidaban algunos nombres y los refranes y esas cositas”. Un año más tarde, el 22 de febrero de 2000, el doctor Bermejo comunicaba a Virginia Bocalandro, la hija menor de Ángel, su diagnóstico: “Demencia tipo alzheimer”. Virginia recuerda con terror la escena: “Se me cayó el mundo encima. Yo trabajo en un hospital, sé lo que es el alzheimer, y me imaginé a mi padre en la cama, sin poder hablar ni moverse. Me puse en lo peor. Fue un palo. Hablé con mi madre y mis hermanos y decidimos no contárselo. Nos daba miedo que tuviera un bajón y se pusiera peor. Se lo ocultamos un año y medio”. Ángel relata esos días: “Yo les escuchaba cuchichear y sabía que pasaba algo. Se me olvidaban las cosas y perdí cinco kilos. Estaba deprimido. Y una tarde dieron un programa sobre el alzheimer. Estaba yo viéndolo. Y me fui a la cocina donde estaban todos y se lo dije: ‘¡Mari, eso es lo que yo tengo!”.

-¿Le hace sufrir el alzheimer?

-No, yo estoy bien. No me duele nada. Además, el psicólogo, David, que es un fenómeno, nos dice que nos olvidemos del alzheimer, que no pensemos en ello, que disfrutemos de la vida.

Cada día, tres personas reciben ese mismo diagnóstico en la unidad de Memoria del hospital Clínico de Madrid. La unidad, creada a comienzos de los noventa, es un equipo multidisciplinar (con un magro presupuesto que se redondea a base de becas privadas) en el que participan geriatras, neuropsicólogos, enfermeros y trabajadores sociales, y que cuenta con el apoyo de neurólogos, psiquiatras, farmacéuticos e investigadores. Se trabaja sin pausa. A base de vocación. Ocho pacientes diarios; consultas de 45 minutos. Un contestador telefónico y un buzón, siempre rebosantes de mensajes con las dudas de las familias: “Es fundamental que se sientan apoyadas, y eso es parte de nuestro cometido”, afirma el doctor Martín. Su trabajo no parece fácil: ninguno de sus pacientes de alzheimer logrará curarse. “Aquí echas callo”, bromea.

Para su director, Pedro Gil, “nuestro objetivo no es sólo diagnosticar la enfermedad, sino que el tratamiento comience lo antes posible. Con la terapia farmacológica no conseguimos que el paciente mejore, pero sí que su empeoramiento se ralentice. En cuanto a sus trastornos de conducta, estamos usando medicamentos para la depresión, apatía, insomnio, dolores, agresividad, alucinaciones, todas esas alteraciones que hacen sufrir al enfermo y a su cuidador. En paralelo está la estimulación cognitiva: un entrenamiento para que desarrollen la memoria y otras funciones primarias. La clave es conseguir que los enfermos pierdan lo más tarde posible su capacidad de ser independientes”.

Las personas que llegan a la unidad de Memoria del Clínico con una probable enfermedad de alzheimer se enfrentan en primer lugar a las pruebas de las neuropsicólogas Llanos Morón y Raquel Yubero. Mientras, el geriatra, Javier Martín, chequea a la familia. La información facilitada por ésta sobre las alteraciones cognitivas y conductuales del paciente, junto a la exploración física y mental y el diagnóstico por imagen, es básica para construir un diagnóstico clínico. Éste no podrá ser confirmado hasta la muerte del paciente y la posterior autopsia. Si realmente se trataba de alzheimer, aparecerán en su cerebro estructuras anormales, placas y ovillos, que limitan el funcionamiento de los neurotransmisores. Es lo que alguien ha denominado “un asesino cerebral”.

El denso y agotador examen de las dos jóvenes neuropsicólogas tiene también momentos cómicos. Las respuestas de los enfermos de alzheimer son imprevisibles. A veces rozan el absurdo. Es el caso de Regino, un octogenario que ante cualquier duda responde invariablemente: “Será el presidente”. Su hija tiene que abandonar la consulta víctima de una risa nerviosa. Un escaso minuto de relax. Porque lo que abundan en la unidad de Memoria son las escenas tristes. De desconcierto, impotencia, dolor. Personas adultas buscando una respuesta en el laberinto de su mente; un ingeniero incapaz de repetir las palabras “bicicleta”, “cuchara”, “manzana”; de decir en qué día vive. O esta mujer, médica rural, seguramente de las primeras que ejercieron en España, que no logra recordar el nombre de sus hijos. Se tapa la cara y lanza un quejido: “Lloro porque no sé hacer nada. Ya no valgo para nada”. Llanos Morón, la neuropsicóloga, la besa, intenta consolarla. En vano. Su hija confirma el calvario de la enferma: “Cuántas broncas le habré echado a mi madre; no me entraba en la cabeza que ella, una médica que había sacado adelante tres casas, se comportara como una niña de siete años. Qué injustos somos con los enfermos de alzheimer”.

¿Sufren? ¿Entienden lo que les pasa? No hay respuesta. Hay teorías. Pero es imposible comprender lo que siente un enfermo de alzheimer. Su sufrimiento íntimo. Esa perspectiva de olvidar quién eres. Muchos no aguantan mirarse al espejo. No se reconocen. A medida que la enfermedad avanza, olvidan quiénes son y qué les pasa. Ahí empieza lo peor para el cuidador. La segunda etapa en una carrera de fondo. Cuando este periodista le preguntó a un geriatra si los enfermos tienen la tentación de suicidarse, su respuesta pudo sonar a ironía. Iba en serio: “En el caso de que se planteasen quitarse la vida, se les olvidaría antes de llevarlo a cabo”.

Es imposible saber qué sintió Fernando Sánchez Carreras, un urólogo de 69 años, pionero del trasplante de riñón en nuestro país, un triunfador, un hombre hecho a sí mismo, el día que le dijeron que no podría volver a ejercer su profesión, “que ha sido mi felicidad y mi único hobby”. Ni conducir. Ni pasear solo. Ni volver a dar la vuelta al mundo. Él tampoco sabe transmitir exactamente sus sentimientos. Su dolor más hondo. Siempre parece guardarse algo dentro.

Aunque ha perdido peso y su mirada a menudo se pierde en el vacío; aunque a veces no consigue terminar una frase o repite una y otra vez la misma idea, Fernando conserva su empaque, su coquetería, su dignidad. No se queja. No se derrumba. Mientras pasea con el periodista por las afueras de Madrid, su mensaje es de optimismo. De coraje. No rechaza ninguna pregunta:

-Usted es médico, sabe lo que es el alzheimer, sabe qué le espera. ¿Tiene miedo?

-Ninguno, ninguno, seguro, nada. Soy consciente de lo que me pasa. Soy médico, he tratado a mucha gente con cáncer, y siempre he sido partidario de que te digan la verdad. Es tu vida. Soy realista y consecuente, y sé que no hay alternativa. Cuando vi la radiografía, le dije al neurólogo: “Explícame lo que es. Dime qué tengo que hacer. Por dónde empezamos”. Si hay que operar, se opera; si hay que viajar, se viaja. Llevo tres años de medicación y estoy estabilizado. Cada 15 días voy a estimulación cognitiva. Ya ve que puedo mantener una conversación. Se me olvidan las cosas, cada vez leo peor, pero confío en la medicina. No es lógico morirse de esto.

-¿Cómo se tomó el diagnóstico?

-Me costó superarlo. Tuve un bajón. Pero voy a luchar, si son dos días, bien; si son 40, maravilloso. Como médico, sé que de momento esto no tiene solución, pero se puede mejorar. Puede llegar a ser como la diabetes. Soy realista, soy consecuente, no voy a llorar. No me voy a meter en un pozo. Quiero disfrutar cada día, estar con mis amigos, con mis hijos, hacer deporte. Luchar.

Describen con amargura algunos cuidadores que el alzheimer destruye familias. Que muchas no aguantan la tensión de una enfermedad tan larga y costosa. Ésa no es la impresión que ha obtenido este periodista tras visitar un buen número de hogares donde viven enfermos de alzheimer en estadio terminal a cargo de sus familias. Ancianos desahuciados, ausentes, inmóviles, con la piel del grosor de una cuartilla e incapaces de tragar nada sólido, pero limpios, bien alimentados, tratados con cariño. Dignos. Es el mejor reflejo de un país donde la institución familiar es aún el gran colchón social. Para la mayoría de familias no hay alternativa. Las residencias públicas son escasas. Las privadas, caras. El resultado es que nuestro país es el miembro de la UE donde menos ancianos viven solos, en torno a un 15%, frente al 50% de Holanda, Dinamarca, Alemania o Reino Unido. El problema es saber si esa situación, si esa red de seguridad, se mantendrá eternamente.

Teresa Bocalandro, la hija mayor de Ángel, niega rotundamente que el alzheimer rompa familias: “La nuestra está más unida que nunca, y mi padre es más humano y cariñoso de lo que nunca fue. Antes era más autoritario, más frío en sus expresiones de afecto. Ahora tiene un sentido del humor que no nos explicamos de dónde lo saca. Y se han cambiado los papeles, ahora mi madre controla los bancos y todas esas cosas. Y él es como un niño al que hay que ayudar a vestirse y cortarle la comida”. En el cambio de personalidad de Ángel tiene todo que ver Arena, una perra-guía adiestrada para acompañarle y ayudarle a volver a casa. Juntos salen todos los días mañana y tarde. Con paso lento. La perra a su izquierda. “Vamos, Arena, bonita”. Siempre el mismo recorrido. Las calles de Juan Español, Enrique Fuentes, Rafael Ybarra. El parque de Olof Palme. Allí, Ángel se encuentra con un grupo de amigos. Jubilados. Socialistas. Les escucha. Él habla poco. De su adolescencia. De la guerra. De cuando era repartidor de la bombonería La Violeta. Luego vuelve a casa por el mismo camino. El cariño de Ángel hacia Arena es absoluto. Es su compañera del alma. Lo será hasta el fin.

Miles de personas mueren cada año de alzheimer en el mundo. Millones más sufren las consecuencias sociales que se derivan de esta enfermedad. Una incapacidad progresiva que cada vez demanda más recursos. Algunas fuentes cifran en 32.000 euros al año los costes directos e indirectos que provoca una persona con esta dolencia. En España, el 90% de ese gasto corresponde a las familias. Para muchas es una situación insostenible. Y sin visos de solucionarse. El doctor Félix Bermejo, uno de los grandes nombres de la neurología en nuestro país, opina que no se encontrará un remedio para esta demencia antes de 10 o 15 años. Los laboratorios farmacéuticos trabajan a toda máquina en la búsqueda de un remedio que les supondría el negocio del siglo. Los primeros experimentos con vacunas en seres humanos han sido decepcionantes. Y ya se aguarda con impaciencia una segunda generación. Mientras, la cuestión es el diagnóstico precoz y la intervención inmediata para retrasar el curso de la enfermedad. Y esperar el remedio.

Ángel Bocalandro y Fernando Sánchez Carreras no se conocen. Uno fue conserje, y otro, médico. Uno mata sus mañanas paseando con su perra en un parque público. El otro, haciendo unos hoyos al golf. Su origen es distinto. Su futuro, el mismo. Son enfermos de alzheimer. Saben el final que les espera. Pero luchan cada día por ser felices.

Fuente: El País (España)

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